A brüsszeli 2022 Plusz Egészségügyi Csúcstalálkozón politikai döntéshozók, klinikusok és betegek képviselői vettek részt, hogy megvizsgálják, miért továbbra is olyan gyakori a késedelmes diagnózis.
A panel közepén, címmel Versenyfutás az idővel: Európa ritka vesebetegségeinek kihívásaa Sobi Ritka Vesebetegség Barométeréből származó új adat, amelynek célja, hogy tájékoztassa a szakpolitikát azáltal, hogy kiemeli ezen állapotok elkerülhető emberi és társadalmi-gazdasági hatásait, ha korábban diagnosztizálják.
„A korai diagnózis kritikus fontosságú a betegek és gondozók egészségügyi, gazdasági és érzelmi terheinek enyhítésében” – mondta Lydia Abad-Franch, a Sobi tiszti főorvosa.
A késői diagnózis költsége
A betegek számára a késleltetett diagnózis súlyos következményekkel jár.
Daniel Gallego, az Európai Vesebetegek Szövetségének elnöke elmondta, hogy 20 évesen diagnosztizálták, amikor azt mondta, hogy két részre osztotta az életét. A klinikai hatáson túl rámutatott a munka, az oktatás és a mindennapi élet későbbi megzavarására.
A Barométer adatai megerősítik ezt, megmutatva a családokra és a gondozókra gyakorolt hatást, akik közül sokuknak módosítaniuk kell munkájukat.
A paneltagok, köztük Abad-Franch egyetértettek abban, hogy a probléma egy része strukturális. Míg a ritka vesebetegségek tudományos fejlődése felgyorsult, az egészségügyi rendszerek lassabban alkalmazkodtak.
„A betegek egyharmada több mint három évet, egyes esetekben pedig akár öt évet is várt a diagnózisra” – mondta Abad-Franch.
Ha a diagnózis későn érkezik, a kezelési lehetőségek gyakran korlátozottak. A betegek nagyobb valószínűséggel igényelnek dialízist vagy transzplantációt – olyan beavatkozásokat, amelyek jelentős költségekkel járnak mind az egészségügyi ellátórendszer, mind maguk a betegek számára.
„A betegeknek hetente három napot, ülésenként négy órát kell a dialízisklinikán tölteniük” – folytatta Franch. „Ez valóban az egész családot érinti, és magas szintű szorongást, depressziót és bűntudatot kelt.”
Gallego számára ennek a szélesebb körű tehernek tükröződnie kell a politikai döntésekben: „Ez nem csak a halandóságról vagy a túlélésről szól, hanem az életminőségről is.”
Itt egy holisztikusabb megközelítés mellett érvelt – amely a klinikai kezelésen túl az életminőséget, a mentális egészséget és a családok támogatását is magában foglalja.
Szűrés: egyszerű, elérhető és kevéssé használt
A korábbi beavatkozás segíthet megőrizni a veseműködést és csökkenteni a klinikai és társadalmi-gazdasági terheket anélkül, hogy szükségszerűen összetett eszközökre lenne szükség.
Michel Jadoul professzor, az Európai Veseegészségügyi Szövetség társelnöke rámutatott a vizeletvizsgálatra, mint egyszerű és olcsó módszerre a vesebetegség korai jeleinek azonosítására.
Jadoul szerint a probléma nem a képesség, hanem a következetesség. „A vizeletvizsgálatot nagyon alulhasználják… a cukorbetegek mindössze 50 százalékának van vizeletvizsgálata, az évente egyszeri irányelvek ellenére. Tehetünk jobbat.”
Az újabb célzott terápiák is késleltethetik a betegség progresszióját, ha időben azonosítják a betegeket. Az innováció és a hozzáférés közötti szakadék a vita központi feszültségévé vált.
„Kötelességünk gondoskodni arról, hogy új kezelések álljanak rendelkezésre, és hogy a tudományos frissítéseket szabályozói iránymutatásokká alakítsák át” – mondta Abad-Franch, példaként az Egyesült Államok onkológiai megközelítését használva.
A CRM-szűrés esete
Az egyik elterjedt javaslat a szűrés integráltabb megközelítése, amelyben a szív- és érrendszeri, vese-, cukorbetegség- és elhízásügyi szervezetek szakértői munkacsoportja ad tervezetet az egész EU-ra kiterjedő kardiorenális metabolikus (CRM) egészségügyi ellenőrzésekhez.
Ezek az ellenőrzések a vesebetegség, a cukorbetegség és a szív- és érrendszeri kockázat vizsgálatát egyetlen rutinfelmérésben egyesítenék – különösen a magasabb kockázatú csoportok esetében.
Ilyen modellek már léteznek. Abad-Franch olyan országokra mutatott rá, mint például Japán, mint a koncepció bizonyítékát, ahol a strukturált egészségügyi ellenőrzések megvalósíthatónak és hatékonynak bizonyultak.
Uniós szinten a politikai döntéshozók kezdik tudomásul venni. Nikos Papandreou európai parlamenti képviselő kiemelte, hogy a szűrést erősebben be kell ágyazni az egészségügyi stratégiákba, különösen a veszélyeztetett populációk esetében, akikről jelenleg hiányzik.
A kihívás nem csupán ezeknek a rendszereknek a tervezésében rejlik, hanem annak biztosításában is, hogy elérjék azokat, akiknek a legnagyobb valószínűséggel hasznot húznak.
A sürgősség ellenére Papandreou kijelentette, hogy a politikai valóság az volt, hogy a kisebb lakosságot érintő körülményeket nehezebb lehet rangsorolni. Ugyanakkor azzal is érvelt, hogy a hosszú távú eset egyértelmű: a korai beavatkozás csökkenti a jövőbeni költségeket, míg a ritka betegségek kutatása gyakran szélesebb körű előnyökkel jár.
Más országok példái azt mutatják, hogy lehetséges a szisztematikus szűrés, de az előrehaladás Európa-szerte továbbra is egyenetlen. Az egészségügyi rendszerek, a finanszírozási prioritások és a tudatosság közötti különbségek továbbra is befolyásolják a betegek kimenetelét.
A panellisták arra is rámutattak, hogy szorosabb összhangra van szükség a hatósági jóváhagyás és a kezeléshez való hozzáférés között, biztosítva, hogy az új terápiák gyorsabban eljussanak a betegekhez.
A vitától a tettig
A szakadék nem a tudás, hanem az igazodás.
A tudományos haladás, a betegek tapasztalatai és a szakpolitikai törekvések egyre inkább ugyanabba az irányba mutatnak: korábbi diagnózis, integrált szűrés és gyorsabb kezelés.
Sobi számára az az üzenet, hogy a korábbi diagnózis már nem távoli cél, hanem azonnali lehetőség. Ahogy Gallego fogalmazott: „Véleményünk szerint a legjobb dialízis az, ha nincs szükség dialízisre.”
Az eszközök és adatok megvannak. A kérdés az, hogy az egészségügyi ellátórendszerek képesek-e elég gyorsan lépni ahhoz, hogy diagnosztizálják és kezeljék a betegeket, mielőtt túl késő lenne.
